Family-PONへの思い
ふぁみぽんを見つけてくださりありがとうございます。
「他の人はどう生活しているのか、知るすべがない」
「生活に関する相談をスタッフにしたいけれど、声をかけていいものなのか・・・」
臨床や研究をとおして出会ったご家族のそうした声から、ふぁみぽんは始まりました。
入院中に何かに困ったり、どうしたらよいか悩んだときの最善の方法は、信頼のおける人と直接じっくりと、お話しし合うことだと思います。
それは自身のご家族、同じ病棟で子どもの入院を支える周囲のご家族、病院のスタッフ、あるいは他の方であることもあると思いますし、状況によっても異なると思います。
一方で、入院初期でお子さんのそばに付きっきりで過ごされていた親御さん、人付き合いがあまり得意でないとお話されていた親御さん、人にも家族にもなかなか相談はできないと話されていたお父さん、新型コロナウイルスの流行を受けて子どもの健康を最優先に考え、人との交流を自粛していたお母さん・・・。ダイレクトにいろいろな人とつながることが難しい状況もあることを知りました。
そして、ご家族が入院中の生活を過ごすうえでの工夫やコツを知り、見通しを感じることは、その後のお子さんやご家族の心理社会面にとっても重要ということが、これまでの研究の知見や、私たちが取り組んできた研究の結果からも見えてきました。
このサイトは、ご家族の声と、たくさんの専門職のみなさんと一緒に作った、小児がんのお子さんをもつご家族の生活や暮らしを支えるサイトです。
それぞれのご家族らしい時間、瞬間を通して、PONとはじける笑顔が一つでも生まれたらと、願っています。
そして、このサイトが、より質の高い小児がん看護（Pediatric Oncology Nursing: PON）の一助になったらと願っています。
このサイトの立ち上げに際し、ご協力くださったご家族の皆様、専門職の皆様、その他かかわってくださったすべての皆様に感謝申し上げます。
このサイトは、以下のメンバーにより運営、企画されました
Family-PON運営委員会（敬称略）
| 入江 亘 | 東北大学大学院医学系研究科 小児看護学分野 看護師 |
|---|---|
| 名古屋 祐子 | 宮城大学看護学群 小児看護専門看護師 |
| 力石 健 | 宮城県立こども病院 血液腫瘍科 医師 |
| 鈴木 資 | 東北大学病院 小児科 医師 |
このサイトは、たくさんの方のご協力のもと作られています。
| 入院中のお子さんをもつご家族のみなさま | |||
|---|---|---|---|
| 磯部 春香さん | 東北大学病院 小児腫瘍センター 看護師 |
遠藤 起予子さん | 遠藤起予子社会保険労務士事務所 社会保険労務士 |
| 大塚 有希さん | 宮城県立こども病院 チャイルド・ライフ・スペシャリスト |
岡田 弘美さん | 東京医療保健大学 看護師 |
| 押切 美佳さん | 北海道大学病院 小児看護専門看護師 |
清田 悠代さん | NPO法人 しぶたね |
| 後藤 清香さん | 国立成育医療研究センター 小児看護専門看護師 |
執筆者名非掲載 | 宮城県立こども病院 管理栄養士/栄養サポートチーム専門療法士 |
| 志賀 尚美さん | 東北大学病院 産婦人科 医師 |
塩飽 仁さん | 東北大学大学院医学系研究科 看護師 |
| 鈴木 彩さん | 東北大学病院 小児腫瘍センター 看護師 |
鈴木 未希さん | 東北大学病院 小児腫瘍センター 看護師 |
| 杉本 千夏さん | 東北大学病院 小児腫瘍センター 看護師 |
相馬 伸樹さん | 宮城県立こども病院 薬剤師 |
| 土屋 昭子さん | 宮城県立こども病院 保育士/医療保育専門士 |
新家 一輝さん | 名古屋大学大学院医学系研究科 看護師 |
| 野村 広恵さん | 東北大学病院 公認心理師/臨床発達心理士 |
平田 美佳さん | 埼玉県立大学 小児看護専門看護師/ホスピタル・プレイ・スペシャリスト |
| 三浦 絵莉子さん | 聖路加国際病院 チャイルド・ライフ・スペシャリスト |
谷地 美貴さん | 宮城県立こども病院 歯科衛生士/認定歯科衛生士（障害歯科） |
| 山本 光映さん | 聖路加国際病院 小児医療センター 小児看護専門看護師 |
渡辺 悠さん | 東北大学病院 小児腫瘍センター チャイルド・ライフ・スペシャリスト |
| 綿貫 由夏さん | 聖路加国際病院 小児医療センター 学会認定 小児がん看護師 |
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このサイトは、以下の助成金により制作しています。
日本学術振興会科学研究費助成事業 若手研究（課題番号：20K19163）
小児がんの子供をもつ親が抱く闘病中の困難さを予見した生活焦点型リテラシーの体系化（研究代表者 入江 亘）
日本学術振興会科学研究費助成事業 基盤研究（C）（課題番号：23K10126）
小児がんの子供をもつ親の闘病体験の意味づけを支援するe-healthの開発（研究代表者 入江 亘）
研究成果
- 入江亘，名古屋祐子，力石健，鈴木資．小児がんの子どもをもつ家族の療養生活を支援するWebサイト「Family-PON」の開発に向けた取り組み，第21回日本小児がん看護学会学術集会，札幌，2023
- Asami Nagatomi, Wataru Irie, Takumi Sasaki, Akiko Sugahara, Yoji Sasahara, Hitoshi Shiwaku. Perceptions of relationship between school-aged children with cancer and their previous classmates during long-term hospitalization. Pediatr Blood Cancer 2022; 69(S4): S82.
- 入江亘，名古屋祐子，橋本美亜，中居則子，押切美佳，芳賀真理子，山本光映，塩飽仁.小児がんで入院中の子どものきょうだいが医療者に伝えたい思いと親が抱くきょうだいへの気がかり，第20回日本小児がん看護学会学術集会，東京，2022
- 名古屋祐子，入江亘，橋本美亜，中居則子，押切美佳，芳賀真理子，山本光映，塩飽仁.小児がんで入院中の子どもの親の困りごとと生活するうえで親が心がけていること，第20回日本小児がん看護学会学術集会，東京，2022
- 鈴木 沙織，杉本 千夏，竹谷 彩子，及川 恵美，入江 亘，中居 則子．小児がんの子どもの治療開始時期に保護者が知りたかった情報とアンメットな情報 第19回日本小児がん看護学会 大阪，2021
- 橋本 美亜，入江 亘，名古屋 祐子，中居 則子，押切 美佳，芳賀 真理子，塩飽 仁．小児がんの子どもの入院中におけるきょうだいの生活実態とQoL との関連 第19回日本小児がん看護学会 大阪，2021
- 入江 亘，菅原 明子，塩飽 仁．診断初期にある小児がんの子どもの親に向けたオンラインリソースに含まれる治療やケアに関する記述内容 第19回日本小児がん看護学会 大阪，2021
- 入江亘，塩飽 仁．慢性疾患を抱える子どもをもつ家族の夫婦サブシステムにおけるPTGとPTSSの関連．家族看護学研究 2021；26(1)：141-150.
- 入江亘，小川恵理子，大川智子，山本光映，塩飽仁，小澤美和．小児がんで入院している子どもの父親が抱く入院生活の中での関心事．小児保健研究 2020；79(1)：66-73．
- 長田千夏, 塩飽 仁，入江 亘，菅原明子．長期内服を必要とする患児への内服援助に対する看護師の意識と行動. 第23回北日本看護学会学術集会，オンライン（秋田），2020
公開日：2023年3月31日 最終更新日：2023年11月14日
