入院生活を知る

これから入院生活を送るご家族の方へ

病気や治療について知りたい

このサイトでは主に生活面に関する情報をまとめているため、このページでは病気や治療のことも書かれているサイトやパンフレットをご紹介します。

【小児がん全体に関するもの】

以下は、小児がんの概要や検査、治療、療養生活について総合的にまとめてある資料です。

診断初期のときにこれからの治療や生活を理解するのに役立ちます。

1.がんの子どもを守る会 子どものがん　病気の知識と療養の手引き	小児がんの治療から療養生活のことまで幅広くカバーしています。全160ページ。
2.国立がん研究センター　がん情報サービス 患者必携小児がんの療養情報	小児がんの病気についての全体像を知ることができます。
3.国立がん研究センター　がん情報サービス 家族ががんになったとき※	家族ががんになったときの、周りにいる家族に向けて作られた冊子です。
4.認定NPO法人キャンサーネットジャパン もっと知ってほしい大切な人ががんになったとき　血液がん※	血液がんの基礎知識から造血幹細胞移植・治療のこと・小児がん/AYA世代のがんのことなどについて、患者支援に携わる方々が知っておきたい情報を20ページにまとめています。また、血液がんの患者さんを支えたご家族などの体験談を “Caregivers Voice(体験者の声)”として掲載しています。
5.認定NPO法人キャンサーネットジャパン もっと知ってほしい大切な人ががんになったとき　すべてのがん※	すべてのがんに対して罹患した患者さんを支援する方を対象に、治療についての正しい知識、サポート体制のことなど、がん患者さんを支えるときに必要な情報を全32ページで掲載しています。

【様々な疾患を網羅的に扱っているもの】

以下は、様々な種類の小児がんについて、疾患別に概要や検査、治療、療養生活について総合的にまとめてあるリソースです。

1.国立がん研究センター　がん情報サービス	小児がん国立がんセンターが管理するホームページです。 様々な小児がんの疾患の概要や治療・検査・療養をまとめています。
2.がん情報サイト～PDQ®日本語版	米国国立がん研究所（NCI）が配信している包括的な頑丈法データベースPDQ ®（Physician Data Query）の日本語版をはじめとする，がん情報に関する最新情報を配信するサイトです。様々な種類の小児がんに対する治療の選択肢について，患者さん，ご家族向けに解説しています。
3.がんの子どもを守る会 病期別のリーフレット	様々な種類の小児がんについて，それぞれ検査や治療等について解説しています。

【特定の病気や治療にかかわるもの】

以下の資料ではそれぞれの病気の内容や治療、検査、治療後の影響について解説しています。

白血病

1．小児白血病研究会（JACLS） ご家族のためのハンドブック	血液の役割から病気、治療、療養生活まで幅広くカバーしています。
2.全国骨髄バンク推進連絡協議会 「白血病と言われたら」上　白血病と闘おう※	治療上のアドバイスや役立つ情報がさまざまな角度でまとめられています。全188ページ。
3.全国骨髄バンク推進連絡協議会 「白血病と言われたら」下 血液の病気を知ろう※	白血病のさらに細かな分類ごとに病気や治療を詳細に解説しています。全264ページ。
4.NPO法人ｷｬﾝｻｰﾈｯﾄｼﾞｬﾊﾟﾝ もっと知って欲しい急性リンパ性白血病のこと※	急性リンパ性白血病（ALL）についての検査や標準的な治療法や副作用について、患者さんやご家族など支援される方が知っておきたいことをまとめています。
5.国立がん研究センター　がん情報サービス 小児の白血病	小児の白血病の診断初期のときを想定し、検査や治療、療養生活について解説しています。
6.がんの子どもを守る会 白血病	小児の白血病に関して、主に検査や治療戦略、疾患ごとの治療について解説しています。

脳腫瘍

1.NPO法人ｷｬﾝｻｰﾈｯﾄｼﾞｬﾊﾟﾝ もっと知って欲しい小児脳腫瘍のこと	小児脳腫瘍とは何か、診断からフォローアップまで、特にサポートする病院やチーム医療について詳しくまとめています。
2.国立がん研究センター　がん情報サービス 小児の脳腫瘍	疾患の概要や治療・検査・療養をまとめています。 疾患の概要は図も多く用いられています。
3.がんの子どもを守る会 脳腫瘍（小児内科医の立場から）	種類ごとに内科的治療について解説しています。
4.がんの子どもを守る会 脳腫瘍（脳神経外科医の立場から）	種類ごとに外科的治療について解説しています。

悪性リンパ腫

1.NPO法人ｷｬﾝｻｰﾈｯﾄｼﾞｬﾊﾟﾝ もっと知って欲しいリンパ腫のこと※	リンパ腫の検査や標準的な治療法、副作用について、患者さんやご家族など支援される方が知っておきたいことをまとめています。全20ページ。
2.国立がん研究センター　がん情報サービス 小児のリンパ腫	疾患の概要や治療・検査・療養をまとめています。
3.がんの子どもを守る会 悪性リンパ腫	種類ごとに治療について解説しています。

横紋筋肉腫

1.国立がん研究センター　がん情報サービス 小児の横紋筋肉腫	疾患の概要や治療・検査・療養をまとめています。 疾患の概要は図も多く用いられています。
2.がんの子どもを守る会 横紋筋肉腫（小児内科医の立場から）	内科的治療について解説しています。
3.がんの子どもを守る会 横紋筋肉腫（小児外科医立場から）	外科的治療について解説しています。

神経芽腫

1.国立がん研究センター　がん情報サービス 小児の神経芽腫	疾患の概要や治療・検査・療養をまとめています。 疾患の概要や治療については図が用いられています。
2.がんの子どもを守る会 神経芽腫（小児内科医の立場から）	内科的治療について解説しています。
3.がんの子どもを守る会 神経芽腫（小児外科医立場から）	外科的治療について解説しています。

造血幹細胞移植

1.日本骨髄バンク ドナーのためのハンドブック※	移植のコーディネートの流れやドナーになるにあたって理解する必要がある事項について解説しています。
2.リレーション 家族の造血幹細胞移植を考えるとき※	造血幹細胞移植の流れや患者さんご家族の体験、Q＆Aなどがまとめられています。

※大人の患者さん、ご家族向けの内容が含まれます。