リソース集





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病気や治療に関するサイト、パンフレットはこちらからご覧ください。

家族向けの支援リソース集

・小児がん、長期入院の支援活動
公益財団法人　がんの子どもを守る会 病気や療養生活について相談をしたり，情報を得ることができます。全国に支部があります。
小児がん患者会ネットワーク オンライン上で活動を行う団体です。院内親の会・地域別親の会・疾患別患者会・経験者の会・遺族会・支援団体で構成されています。
認定NPO法人　ゴールドリボン・ネットワーク ニット帽のプレゼント、交通費等補助金制度、ひとり親世帯支援など様々な方法で、小児がんの子どもとその家族の支援活動に取り組んでいます。
NPO法人　キープ・ママ・スマイリング お子さんの長期入院（10日以上）に病室やファミリーハウス、ホテルに泊まり込みながら付き添うご家族にレトルト食品や日用品を詰め合わせた「付き添い生活応援パック」を無料で届ける取り組みをされています（お申し込みはこちらから）
スクリエ　復学支援プロジェクト 入院中や学校に戻るときの、学校との連携やお友達とのつながりを支援するための情報やツールが紹介されています。
入院中のこどもへの付添い等に関する医療機関の取組充実のための事例集 こども家庭庁による、付き添い入院に関する病院実態調査に関する資料です。付添いに関する各病院でのとりくみが紹介されています。24ページ以降の参考資料では、さまざまな支援のリソースがまとめてあります。
・コミュニティサイト/体験談
NPO法人　キープ・ママ・スマイリング　つきそい応援団 付き添い入院に役立つさまざまな生活情報を掲載したクチコミサイトです。
先輩ママ・パパの知恵や知見を、新しい付き添い者と共有することで付き添いのつらい体験や思い出をよいものに変えて前進していただきたいという思いを込めて運営しています。
国立成育医療研究センター　Story みんなの物語　仲間を感じる・⾃分を想うプロジェクト 小児がん患者さん、経験者さん、また保護者のみなさんの、心理社会的健康が向上するようなツールの開発を目的としたプロジェクトです。こちらでも他のご家族の体験談を知ることができます。
⼩児がんコミュニティ ⼿をつなごう ⼩児がん経験者の親御さんで運営しているコミュニティサイトです。フォーラムでは他のご家族に質問をすることもできます。
小児がん経験者と家族の会くるみカフェ
小児がんサポートブック		 小児がんの療養生活での子どもと家族のつぶやきをやさしいデザインでまとめています。
国立成育医療研究センター 小児がんセンター 未来へ向かう私たちの参考書　～小児がん経験者の体験談～ 入院中をはじめ、退院後の学校生活や就職、結婚などについての小児がん経験者のみなさんの声が冊子にまとまっています。
・きょうだいへの支援
NPO法人　しぶたね きょうだいが抱きやすい気持ちやきょうだいとご家族のコミュニケーションを⽀援するツールなどが紹介されています。
うぇるしぶ 「おしえてしぶりん」のコーナーでは、しぶりんがきょうだいの疑問に答えてくれます。きょうだいに病気について伝えたりするときに役⽴つかもしれません。
一般社団法人　日本きょうだい福祉協会 病気や障がいがある方のきょうだいや、きょうだいを亡くされた方を支援するメンバーが全国から集まり、活動の準備を進めています。
・AYA
AYA-Life 15～39歳のがん患者さん、ご家族のための生活支援サイトです。
AYAがんの医療と支援のあり方研究会
AYA(思春期・若年成人の)患者家族向け冊子		 思春期・若年成人の患者さんやご家族に向けて作られた冊子で、この世代の患者さんやご家族の体験についてまとめています。
・小児がんの病気や治療に関する情報提供
国立がん研究センター　がん情報サービス がんの治療や療養に関して情報提供している包括的なサイトです。小児がんのことも詳しく記載されています。
認定NPO法人　キャンサーネットジャパン “がん”と診断された方や、そのご家族が病気を正しく理解したうえで治療に臨めるよう、科学的根拠に基づくがん情報を広く発信しています。
公益財団法人　神戸医療産業都市推進機構　がん情報サイト～PDQ®日本語版 米国国立がん研究所（NCI）が配信している包括的な頑丈法データベースPDQ ®（Physician Data Query）の日本語版をはじめとする，がん情報に関する最新情報を配信するサイトです。様々な種類の小児がんに対する治療の選択肢について，患者さん，ご家族向けに解説しています。
一般社団法人　日本癌医療翻訳アソシエイツ　海外がん医療情報リファレンス 海外の最新がん情報をがんに関わるすべての人に届けています。
特定NPO法人　全国骨髄バンク推進連絡協議会 移植に関する情報をご家族向けに発信しています。
日本骨髄バンク 骨髄移植に関する相談も受け付けています。さまざまな患者さんやご家族向けの情報もこちらより提供されています。

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