体力的よりも精神的に辛い付き添い生活だと思います。子どもたちも辛い治療や制限（食事や生活）に耐えて頑張っている姿を見ると親として身を削ってでも何かをしてあげたいと献身的に看病されていると思いますが、お父さんお母さんもどうか休める時は休んで、しっかり食事をとって、ご自身のお体も大事になさってください。悩み、不安、辛いことは溜め込まずに吐き出してください。先生に言いづらい事は看護師さんが本当に親身になって聞いてくれます。疑問や、あれ？と思ったことも、小さいことでも溜め込んでしまうと余計なことを考えてしまったり、ネット検索して落ち込んだり、悶々として眠れなくなってしまうので、全部聞きやすいスタッフさん（看護師さんや保育士さん）に聞いてしまったり伝えた方が良いと思います。
同じ病気のお子様をもつ親御さんはみなさん同じ気持ちで同じ苦しみ、辛さでゴールが見えない長い長いトンネルの中を歩いているような心境でおられると思います。だからこそ分かり合える共感しあえる部分も多々あるので、他のご家族とのかかわりは私にとってはとても励みになりました。病院のスタッフにお話しできないことは、機会があれば他のご家族の方々とお話をすることで気持ちが軽くなるかもしれません。