入院生活で困ったことや、その対処方法を教えてください。
■食事
子どもと一緒に食事をしているので、「欲しい」と言われないようになるべく同じものを食べるようにしています。主食はネット購入、おかずは主人の面会時に買って持って来てもらっています。
■他のご家族とのかかわり
話を聞いてもらえるだけで励みになります。子どもが食べたいもの(小袋・個包装)がどこに売っているかも教えてもらい助かっています。
部屋から出られない時期が2か月近くあったこともあるので、一緒に遊んで!!とプレゼントしてもらったアイロンビーズやアクアビーズでたくさん遊びました。
■ステロイドの副作用
おもちゃやゲーム(TV)、お風呂、お昼寝となるべく他のことで気がまぎれるように食事までの時間を考えて生活するようにしています。
■学校
同じ年齢のお友達には、先生からどういう病気で入院しているのかを簡単に話をしてもらっています。先生方には早い段階でお話したので、手紙をいただいたり、電話で子どもも話をしたりと元気をもらっています。
■きょうだい
娘のピアノの練習をみてあげられなくなってしまったこと、末っ娘の授乳ができなくなり、ミルク移行が大変でした。
きょうだいは一回で理解するのはまだ難しい年齢なので、日常会話のなかで少しずつ繰り返し話すようにしていました。自分たちで説明がうまくできないときは、子ども療養支援士さんにお願いしています。
- 回答者
- 母親
- 発症年齢
- 3〜6歳
- 病気の種類
- 白血病