■リフレッシュ
リフレッシュしたいが、次々と医師、看護師などが巡回や治療、ベッドサイド授業、院内学級の迎えなど時間が固定されているわけではなく、確保するのがなかなかできなく疲れがたまる一方だった。
■検査や処置
検査の時は、父も一緒に処置室まで行き子どもが麻酔で眠るまでかならずそばにいた。
■夫婦間
夫婦で同じ方向に行くためには、電話やラインで情報を共有することが大切だと思う。わからないこと、疑問に思うことは付き添い者より必ず医師に聞いてもらい、理解し納得していたと思う。