■情報を得ること
ついついネットで調べてしまいますます不安定になることも多々あったので、確かにネットでは調べてしまうけれど、必ず先生や看護師さんに聞いて自分で納得するまで情報を得た。
先生によって返答も違ったりだったが、それなら何人もの人に聞いて納得できる答えまで質問していた。子どもを守るためにはいろいろ知ったり、自分で考える選択をしたかった。
■食事
食事は週１～２回家族にレトルトや惣菜などを買ってきてもらう、売店で弁当を買う、子どもが残した給食や弁当を食べる、手作りが食べたいときは家族にお願いして作って持ってきてもらった。
レトルトだけだと便秘になったり疲れやすくなったので、お金はかかるけど食事はなるべくちゃんとしたものを食べるように心がけた。
■他のご家族とのかかわり
同じような悩みや不安を抱えているママさん同士だったので、お互い励ましあったり、相談しあったり、本当に支えになった。
LINE交換もして、お互いの状況や悩みなども言い合い、ママ友以上のつながりで本当に本当に支えになっている。入院中他のママさんとの交流がなければ乗りこえられないと思う。
■内服
体調不良や内服薬が増えたとき（特に苦味のもの）は飲んでくれるまで時間がかかり、吐き出して再度の見直し・・・も多々あった。
薬を分散し（朝飲んでいるものを昼にスライドしたり・・・）シロップを混ぜたり、シリンジでひとくち飲ませてすぐ甘い（好きな）飲み物をひとくち・・・と、時間をかけて飲ませたりしていた。
■ステロイドの副作用
給食を大盛りにしてもらった。
■保育園
入院中保育園は退園したが、きょうだいが同じ保育園に通園したので、きょうだいを通して先生に経過を伝えていた。
■トイレットトレーニング
トイレは終了したところでの入院で、体調不良でおむつにしていたため、入院中はずっとおむつになってしまったけど、退院したらすんなりパンツをはいていた。