■情報を得ること
入院時に何をどのように準備すれば良いのか困りました。治療については休薬期間があることや、治療中断することなど、もっと詳しく知りたかったです。
■内服
寝る前の薬を飲ませる時、眠ってしまってなかなか起きないと困ります。
■食事
食事は朝昼はパンなど簡単なものにしています。家が近いので家族の夕飯を作った残りを自分のごはんとして持ってきたりもしますが、入院中の子どもが2時間以内に作ったものという決まりがあるため、時間ギリギリに作るようにしています。
■他のご家族とのかかわり
入院したばかりのとき、他のお母さんに声をかけてもらい、廊下で会うたびに話せるのはすごく良かったです。
なかなか、同じ病気の親同士が関わることがないので、話せることは気分転換にもなるし、治療についての情報も教えてもらえてよかったです。
■ステロイドの副作用
おなかが減るのでおやつやもちこみのおかずは鶏のササミなどの低カロリーのものにしています。
■学校
学校は子どもの治療に合わせて勉強してくださるので安心して入院後も過ごせています。
■親戚や友人からのサポート
両親が高齢で県外にいるため、子どもの病気についてどのタイミングで伝えるか迷いました。結局私自身が冷静に伝えることができてからと考え、入院して1か月たってようやく伝えることができました。