■情報を得ること
初めに説明はあったが、気が動転していてあまり理解できず、その後ネットで調べたりしたが、それが自分の子どもの病気と同じ内容のことなのかわからず不安になったりした。
■食事
子どもが病院食をあまり好まなく、何も食さない時のため、自分が食べるものを子どもが食べても良いようなものを用意していた。
■他のご家族とのかかわり
同じ病気で悩んでいる方々が近くにいるというだけで、心強いし、相談しあえたり励まされたりしている。
■ステロイドの副作用
スナック菓子を多く食べるようになってしまったので、1日の食べてよいカロリーを決め子どもに計算させていた。