入院生活を知る

これから入院生活を送るご家族の方へ

情報とうまく付き合う

　お子さんの病気や治療のこと、苦痛を和らげる方法、生活のことなど、さまざまな情報を必要とされていると思います。一方で、インターネット上には情報量が多く、確かな情報か判断に迷うことも多いのではないでしょうか。ここでは、小児がんに関する情報との付き合い方についてお伝えします。

病気や治療に関する情報は医療者とのコミュニケーション、対話で

　病気や治療に関する情報について、多くのご家族はオンラインよりも医療者との言葉や文書を通したやりとりを好んでいます¹⁾。もし、十分理解できなかった、もう一度医療者から話を聞きたい、説明を書面でもらいたいなどと感じたら、遠慮せずに伝えましょう。
　また、医療者は忙しそうで聞きづらい、あるいは医療者ではない方からのアドバイスが欲しいと感じることもあるかもしれません。インターネット上の情報も、上手に利用することで、参考になることがあります。信頼できるサイトを医療者に聞いてみることも、質の高い情報を得るために役立ちます。

病気や治療以外のことも、医療者にご相談ください！情報の整理をサポートすることもできます

　特に診断初期の時期は、情報の多さに圧倒されるご経験をする方も多いのではないでしょうか。このような中で、状況を受け止めきれない、頭に入ってこないと感じるのは当然のことです。 病院のスタッフには、病気や治療以外のことであっても、相談することができます。たとえば、入院生活の困りごと（例えば、ごきょうだいのこと、親御さんのお仕事のことなど）については病棟看護師や保育士、経済的なことや学校のことはソーシャルワーカー、ご家族の心理的なことは心理職に相談することができます。もしご自身で誰に相談してよいかわからないと感じたら、身近な看護師に相談してみましょう。看護師は、ご家族の困りごとに応じて適切な専門職やピアサポート（同じ経験をもつ方）に「つなぐ」という役割も担っています。

周囲のご家族や経験者家族からの情報は、入院生活を送るなかでの実用的なサポートになります

　周囲のご家族や経験者家族から得る情報は、より具体的で実用的です。周囲にそうした方がいないときには、当サイトの体験談がご参考になるかもしれません。

オンライン上の情報を上手に、賢く活用するコツ

（１）出典、情報の発信元を確認しましょう
 出会った情報について、国や学術団体、支援団体などの発信元、ガイドラインや学術論文などの出典について知ることは、情報の正確さや閲覧している情報の信頼性を判断するヒントになります。

（２）最新の情報かどうか確認しましょう
 その情報が発信された時期に注目しましょう。より最新の情報がないかを確認することも大切です。

（３）情報の内容に偏りがないようにしましょう
 その情報が特定の方法や選択肢のみを推奨していないか、注意を払う必要があります。

引用文献
Vetsch J, Rueegg CS, Gianinazzi ME, Bergsträsser E, von der Weid NX, Michel G; Swiss Paediatric Oncology Group (SPOG). Information needs in parents of long-term childhood cancer survivors. Pediatr Blood Cancer. 2015 May;62(5):859-66. doi: 10.1002/pbc.25418.