■情報を得ること
治療、病気については、個人で検索することはせず、なんでも医師等に相談するようにしていた（インターネットの情報を判断できないため、無駄に不安が広がらないように）
■内服
初めての薬、子が嫌がったときはすぐに薬剤師さんに相談する。いろいろ試してみて、薬の形状に合った工夫をする（バクタ→単シロップ、粉砕したもの→はちみつなど）
■食事
レトルト食品、院外スーパー等の弁当の差し入れを食べていた（院内は高価なため）
■他のご家族とのかかわり
同室の親御さん、同年代の子の親御さんと話すことでこの生活や発達についての相談や雑談ができ、治療以外の面の不安の解消となっていた。
■ステロイドの副作用
給食以上には食べさせない。いつも通りに接する（いたずらに甘やかしたり、怒ったりしない）
■学校・保育園
認可保育園に通っていましたが退園せざるを得ませんでした。その後の保活も含め、利用できる行政制度等はなく、役所に相談しても無駄でした。この点についてはあきらめる他ないと思います。
■その他（トイレットトレーニング）
トイレットトレーニング中に入院でしたが、入院中は本人の気も向かず、オムツの方が親も楽なのであきらめました。