■内服
最近は味のある飲み物で飲み下しています。味、ニオイに敏感になっているので。
■ステロイドの副作用
一時期、驚くほど無表情になったときにお薬を処方してもらい対処したことがあります。
■食事
子どもとシェア。おいしくないと食べないのであまり。付き添い交代のタイミングで冷凍のピザ、おにぎりなどを持ち込み。それぞ食べさせ私は給食を食べます。
■他のご家族とのかかわり
それぞれの大変さがあることに気づいたときに連帯感を感じる。人付き合いは得意ではないので、あまりかかわっていない方だと思う。
■親戚や友人からのサポート
母が食料を定期的に送ってくれます。私が不在の時、パパはとても助かっています。
■きょうだい
しばらく手伝いをしてくれるかと思いきや、何らかわらずマイペースにしています。今ではかわらないことに逆に安心しています。無理をすればひずみが生じるので。