■情報を得ること
SNSを使用し、同じ症状などの親御さんから教えていただいていました。
■食事
子どもの残したものを基本的に食べていました。最近はキッチンカーがあり楽しみの一つでした。
■他のご家族とのかかわり
同じ病気だと理解できることが多く支えになりました。
■学校・保育園
病気のことはすべて話してました。なんでも話し合うことです。
■きょうだい
小さかったから誰に預けたら一番なのか、そこが一番悩みました。