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さまざまなご家族の 体験談をご紹介しています。
※体験談は、あくまでその方個人の 感想・体験です。 すべての方に当てはまるものでは ありません。
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入院生活を送る ご家族へのメッセージ
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入院生活で心がけていたことを教えてください。
■医療者とのかかわり 病気や治療の詳しいことはお医者さんに、看護師さんには副作用のことや他の子の様子を伺ったり、世間話をしたりしていました。 ■きょうだい ■夫婦間 主人や兄弟とはほぼ毎日テレビ電話をしていました。個室だったのでよかったというのもあります。テレビ電話をずーっとつけっぱなしにして過ごす…
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入院生活で困ったことや、その対処方法を教えてください。
■情報を得ること 医師を頼りにして理解しようとしていたが、ネットなどを見たりするといい情報も記載があるが、読んでいるうちに悪い方に考えてしまうため、調べることを控えるようにした。 ■ステロイドの副作用 本人の食べたいものを食べさせて気分の浮き沈みがあるときは本人のやりたいことをさせてあげて少しでも笑…
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入院生活で困ったことや、その対処方法を教えてください。
■情報を得ること 病気や治療はインターネットで調べる。選択の乾燥機の台数が少なく、順番待ちになり何度も足を運び確かめに行かなければならないのが困る。 ■ステロイドの副作用 まったくうまくいきませんでした。 ■食事 病院内のコンビニの弁当は脂分が多く味付けが濃く、野菜が少ないのでいつも迷って悩む。病棟…
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入院生活で困ったことや、その対処方法を教えてください。
■情報を得ること SNSを使用し、同じ症状などの親御さんから教えていただいていました。 ■食事 子どもの残したものを基本的に食べていました。最近はキッチンカーがあり楽しみの一つでした。 ■他のご家族とのかかわり 同じ病気だと理解できることが多く支えになりました。 ■学校・保育園 病気のことはすべて話…
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入院生活で困ったことや、その対処方法を教えてください。
■情報を得ること 治療、病気については、個人で検索することはせず、なんでも医師等に相談するようにしていた（インターネットの情報を判断できないため、無駄に不安が広がらないように） ■内服 初めての薬、子が嫌がったときはすぐに薬剤師さんに相談する。いろいろ試してみて、薬の形状に合った工夫をする（バクタ→…
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入院生活で困ったことや、その対処方法を教えてください。
■情報を得ること 周りのお母さんたちから教えてもらい入院生活がしやすくなったことがあります。一番身近な人だと思うのでとてもありがたく思います。 ■内服 錠剤（硫酸ポリミキシン）が喉に張り付く感じがあったようで飲むのが大変そうでした。今は粉で飲めていますが、苦みを感じるようです。 ■ステロイドの副作用…
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