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さまざまなご家族の 体験談をご紹介しています。
※体験談は、あくまでその方個人の 感想・体験です。 すべての方に当てはまるものでは ありません。
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入院生活を送る ご家族へのメッセージ
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入院生活で困ったことや、その対処方法を教えてください。
■情報を得ること 医師を頼りにして理解しようとしていたが、ネットなどを見たりするといい情報も記載があるが、読んでいるうちに悪い方に考えてしまうため、調べることを控えるようにした。 ■ステロイドの副作用 本人の食べたいものを食べさせて気分の浮き沈みがあるときは本人のやりたいことをさせてあげて少しでも笑…
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入院生活で困ったことや、その対処方法を教えてください。
■情報を得ること SNSを使用し、同じ症状などの親御さんから教えていただいていました。 ■食事 子どもの残したものを基本的に食べていました。最近はキッチンカーがあり楽しみの一つでした。 ■他のご家族とのかかわり 同じ病気だと理解できることが多く支えになりました。 ■学校・保育園 病気のことはすべて話…
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入院生活で困ったことや、その対処方法を教えてください。
■内服 最近は味のある飲み物で飲み下しています。味、ニオイに敏感になっているので。 ■ステロイドの副作用 一時期、驚くほど無表情になったときにお薬を処方してもらい対処したことがあります。 ■食事 子どもとシェア。おいしくないと食べないのであまり。付き添い交代のタイミングで冷凍のピザ、おにぎりなどを持…
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入院生活で困ったことや、その対処方法を教えてください。
■内服 薬が苦手なので最初は看護師さんや薬剤師さんにアドバイスをもらってフレーバーを使ったりしました。 ■食事 近くの店に買い物に行かせてもらって調達していました。 ■他のご家族とのかかわり 互いに励ましあえたのが心の支えになりました。不安なことを言い合ったりできるのは大切だと思います。 ■ステロイ…
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入院生活で困ったことや、その対処方法を教えてください。
■情報を得ること 周りのお母さんたちから教えてもらい入院生活がしやすくなったことがあります。一番身近な人だと思うのでとてもありがたく思います。 ■内服 錠剤（硫酸ポリミキシン）が喉に張り付く感じがあったようで飲むのが大変そうでした。今は粉で飲めていますが、苦みを感じるようです。 ■ステロイドの副作用…
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入院生活で困ったことや、その対処方法を教えてください。
■情報を得ること 病気や治療についてはネット情報を見ないようにしている。入院生活についての情報収集はネット頼りだった。 ■内服 飲む時間に気を付けている。次の薬の時間があるから「〇時までに飲んでね」と声がけするようにしている。 ■食事 レンジ調理、レトルト中心になるのでなるべく野菜をとれるものを選ぶ…
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