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さまざまなご家族の 体験談をご紹介しています。
※体験談は、あくまでその方個人の 感想・体験です。 すべての方に当てはまるものでは ありません。
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入院生活を送る ご家族へのメッセージ
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入院生活で困ったことや、その対処方法を教えてください。
■情報を得ること SNSを使用し、同じ症状などの親御さんから教えていただいていました。 ■食事 子どもの残したものを基本的に食べていました。最近はキッチンカーがあり楽しみの一つでした。 ■他のご家族とのかかわり 同じ病気だと理解できることが多く支えになりました。 ■学校・保育園 病気のことはすべて話…
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入院生活で困ったことや、その対処方法を教えてください。
■内服 最近は味のある飲み物で飲み下しています。味、ニオイに敏感になっているので。 ■ステロイドの副作用 一時期、驚くほど無表情になったときにお薬を処方してもらい対処したことがあります。 ■食事 子どもとシェア。おいしくないと食べないのであまり。付き添い交代のタイミングで冷凍のピザ、おにぎりなどを持…
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入院生活で困ったことや、その対処方法を教えてください。
■情報を得ること 治療、病気については、個人で検索することはせず、なんでも医師等に相談するようにしていた（インターネットの情報を判断できないため、無駄に不安が広がらないように） ■内服 初めての薬、子が嫌がったときはすぐに薬剤師さんに相談する。いろいろ試してみて、薬の形状に合った工夫をする（バクタ→…
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入院生活で困ったことや、その対処方法を教えてください。
■内服 薬が苦手なので最初は看護師さんや薬剤師さんにアドバイスをもらってフレーバーを使ったりしました。 ■食事 近くの店に買い物に行かせてもらって調達していました。 ■他のご家族とのかかわり 互いに励ましあえたのが心の支えになりました。不安なことを言い合ったりできるのは大切だと思います。 ■ステロイ…
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入院生活で困ったことや、その対処方法を教えてください。
■情報を得ること 周りのお母さんたちから教えてもらい入院生活がしやすくなったことがあります。一番身近な人だと思うのでとてもありがたく思います。 ■内服 錠剤（硫酸ポリミキシン）が喉に張り付く感じがあったようで飲むのが大変そうでした。今は粉で飲めていますが、苦みを感じるようです。 ■ステロイドの副作用…
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入院生活で困ったことや、その対処方法を教えてください。
■情報を得ること 初めに説明はあったが、気が動転していてあまり理解できず、その後ネットで調べたりしたが、それが自分の子どもの病気と同じ内容のことなのかわからず不安になったりした。 ■食事 子どもが病院食をあまり好まなく、何も食さない時のため、自分が食べるものを子どもが食べても良いようなものを用意して…
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